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艾滋病真的是“脏病”吗?看完携带者自述,你会改观的

2018年08月24日 21:12 来源:39深呼吸

  当面对艾滋病时,绝大多数人仍然抱有无知性偏见和歧视。直到今日,还有不少人认为空气、水这些跟艾滋病人共用的媒介都是可以传播HIV的。而前几年对艾滋病宣传的过于激烈,导致人人谈艾色变。面对艾滋病最可怕的是无知,对那些被忽视的艾滋病真相以及艾滋病患者的现状,我们有理由了解更多。

  终究是一个人的沙场

  拿着电话,安梦脑中一片空白,腿瞬间软了。

  电话那头是她的前男友,他终于承认,半年前,他得知了自己是HIV携带者。

  他与她相识、相恋于大学,相爱两年,他也是她唯一发生性关系的人。所以,当她两次初筛为阳性时,第一个想到的就是打电话问他。

  前男友告诉她,与她交往时并不知道自己有病。而她,也不敢相信其他网友说他是恶意传染的猜测,她宁愿相信他说的“是无意的”。

  她想不明白,为什么大学会有这种病,前男友明明很健康。“还有多少大学生和年轻人感染这个都是未知数,不知道他们怎么熬过来的。”

  

  全球艾滋病病毒携带者分布|资料来源:UNAIDS(联合国艾滋病规划署)

  

  全球艾滋病病毒携带者人数|资料来源:UNAIDS(联合国艾滋病规划署)

  

  全球艾滋病死亡例数|资料来源:UNAIDS(联合国艾滋病规划署)

  她是家里的独生女,24岁,今年刚刚毕业。她并没有把这件事告诉父母的打算。害怕父母受不了。在她看来,这不是一个好听的病,是一个需要烂在肚子里的秘密。

  她不知道这个秘密能承受多久,她看到HIV吧有很多人自暴自弃说报复社会,她说,“死也不会报复社会和前男友。”

  相比于恨前男友,她更多的是自责。她不希望让父母知道,曾经的乖乖女会“轻浮”的答应婚前性行为。她无法原谅自己,即使当时的她真的是奔着结婚为目的的恋爱。

  “可以说答应婚前性行为是咎由自取,也可以说真不公平,一次原谅的机会都不给我。”

  “当初的爱情,简直可笑。”她不想再回想他们之间的点滴,他一开始还不肯说,直到她说只和他一个人发生过性关系,他才承认。

  她想,也许这辈子都不会结婚了,也可能活不了几天就放手了。

  孝顺父母、梦想、工作、爱情都破灭了,她不想活了,但放不下父母。

  不敢一个人呆着,怕有轻生的念头,她回家陪妈妈,但是,当妈妈说跟她同龄的谁谁又结婚了,她心里又是一刀,老家同龄女孩大多嫁人了,而她却要死守秘密。

  “一个人真的好难”。

  一直是妈妈心头肉和骄傲的她,一看到父母就难受,一想到没机会孝顺父母,可能白发送黑发,她就忍不住流泪,除了能想到父母,什么都不重要了。

  她在百度看到一些白发人送黑发人的信息,“看到这些,死也不是,不死也不是,人生总是在你对世界充满希望的时候给你一击。”

  以前她并不相信命中注定,“我像中奖一样,只和一个男朋友发生性关系就中了,这就是命运。”

  生命脆弱的不堪一击。

  爱好学英语、画画的她完全静不下心来做这些,让她担心的是以后的生活问题。

  她看到2013年底的一则新闻,标题是《一男子身患艾滋病到深圳求职,一年内被辞退6次》。

  这还不是最让她恐惧的。

  网上有一个病友建议她去卖,告诉她很多患艾滋病的女大学生都会这样,年轻貌美的一年纯收入二三十万。并说,十年以后就要用钱多了,需要有钱入院治疗维持生命。“你打工一天只有一两百块钱”。

  她说,“我会选择死”。

  艾滋病毒携带者,是恐惧与被恐惧并存的一群人。

  艾滋病毒检测覆盖面依然十分有限,原因是估计有40%的艾滋病毒携带者或1400多万人依然没有得2017年全国法定传染病发病、死亡统计(部分)|资料来源:疾病预防控制局

  她的朋友圈封面图是个蜷缩的小女孩,个性签名是:天空灰的像哭过,我走在马路上看着川流不息的人群。

  每天一睁眼,她多么希望这一切只是梦。“难道真的要带着这个病活下去吗?这真的不是一个好听的病。”

  除了要面临死亡的恐惧,还要因为这个病名带来的羞耻感而选择孤独。生病的人本是需要陪伴照顾的,而这却只能是她一个人的沙场。

  她的梦想是做一名翻译,上学时就喜欢看美剧。现在这些,在她看来是遥远的,怕一切忽然就来不及,不知道哪天就结束了。“我现在连照顾父母的勇气都没有,大家都说潜伏期很长,但究竟多久谁也不知道,一个感冒都可能引起并发症要了我的命。”

  有几天干脆关了手机,因为怕忍不住去查相关信息,害怕越查越害怕,害怕心里的最后一根稻草,忽然被什么压倒。

  害怕有喜欢的人

  接受并不是一件容易的事。

  左帅今年18岁,与安梦不同的是,他的父母知道他感染HIV。他是一年前当兵体检顺便检查出来的,自己也不知道怎么感染上。梦碎绿营,18岁铿锵男儿的世界只剩暗淡星空。

  起初,父母还以为他做了那种事,觉得很丢人。知道这件事的时候,他的第一反应是恐惧、想死。

  现在的他觉得,希望自己潜伏期久一些,多看看这个世界。

  左帅喜欢猫,QQ头像是《夏目友人帐》的“娘古三三”,喜欢女生,喜欢健身,喜欢东野圭吾的作品,喜欢玩端游,峡谷之巅钻3,偶尔看百家讲坛《易经》,“长点学识”。趁着大学开学前,也学车,考驾照。

  人生规划还没想好,想跟喜欢的人去旅行,最想去瑞士和日本。

  但是,也害怕有喜欢的人。

  这辈子不找女朋友了,“不祸害别人”。

  他羡慕《侣行》里面的那对夫妻,“2个人冒险全世界,有可能会死,中间有些求婚很感动。”

  

  《我们的侣行》中张昕宇、梁红夫妇|图:《侣行》截图

  无力的呐喊

  早发现尚可及时上药,但有的人,发现时已经晚了。

  周漓一个月前因发烧住院知道自己感染HIV,不幸的是,已经感染了并发症——“隐球菌性脑膜炎”。本想平平凡凡地过一生,但如今,用他的话说,只能“自生自灭”。由于没有钱,在家躺了大半个月。

  平淡的世界像一个个七彩的泡沫,孕育着无数可能,但对周漓来说,艾滋病毒就像一枚枚毒刺,瞬间就把这些泡沫戳破了,只留下一片污迹,正如自己看不到任何前途的人生。

  和前两个病友不同,周漓并没有特别的梦想,他一向信奉平淡是真,流水年华,性格中带有一丝淡雅的浪漫,对自己的人生规划也是率性而为,随遇而安,不求出人头地,只求小富即安。

  他恨自己。

  “生命的尽头好难熬,真的走投无路了,身体一天比一天差,谁能救救我?”

  被误解的真相

  艾滋病被发现至今已近30年。随着医学界对HIV病毒和艾滋病研究的不断深入,艾滋病患者已经可以在服药控制得当的情况下维持数十年的正常生活。

  通常人们一提到艾滋病,就会联想到“世纪杀手”、“超级癌症”等等字眼,这是由于长期以来官方及民间组织对艾滋病的不当宣传和过分夸大,使得外界普遍对艾滋病存在偏见与误解。

  “中国民间抗艾第一人”高耀洁曾说:面对艾滋病最可怕的是无知。现在说起艾滋病很多人的第一反应是这种病是“性病”、“脏病”,这与防艾前期全世界近乎妖魔化的宣传是分不开的。

  艾滋病并非如此恐怖,尽管它确实比一般的病毒更狡猾更容易变异也更难缠。不过艾滋病患者并不是死于艾滋病本身,而是死于其引发的并发症。

  HIV本身并不会引发任何疾病,而是当免疫系统被HIV破坏后,人体由于抵抗能力过低,丧失复制免疫细胞的机会。因为免疫平衡被打破,人体成为各种疾病的载体,从而感染其它的疾病导致各种复合感染而死亡。

  HIV病毒在人体内的潜伏期平均是9-10年,这之前的“病人”只是HIV病毒携带者,他们外表正常也并无任何症状,可以跟正常人一样生活和工作很多年。

  事实上,部分艾滋病感染者会在初期表现出持续低烧、咳嗽、无故腹泻、全身无力等症状,但这些情况很快消退。

  但在上世纪末很多媒体的宣传口径中,或者各大医院卫生院门口张贴的海报上,艾滋病人总是呈现一副令人震惊的狼狈相:全身无比瘦弱,所有脂肪几乎消失;口腔牙龈会出现各种溃烂;体表,甚至是隐私部位出现溃烂和各种奇怪的肿瘤,让人难免将艾滋病与性病联系起来。

  其实,这些并不是艾滋病的直接表现,这是人体在经受艾滋病病毒多年攻击之后,免疫防线全面衰退可能引发的并发症。

  任重道远的艾滋病治疗

  及时发现艾滋病毒不仅对自身治疗有好处,也能在一定程度上防止对其他人的无意传染。

  艾滋病检测试纸的原理是:艾滋病检测试纸条是使用胶体金免疫层析科技研发的新一代检测试剂,可检测血清或血浆标本中的HIV-1/2特有性抗体。

  检测时间为六周(42天)后,所有操作时间约是15-20分钟内,动作简便、迅速、准确、自带质控对照、无需所有附加药剂。适合于临床检验、无偿献血现场筛查等。

  试纸准确率为97%到99%左右,一切检测以疾控中心和三甲医院为准。

  到诊断且不了解其感染状况。世卫组织建议采用创新性自检和伴侣知会方法,以提高未诊断人群的艾滋病毒检测服务。|图:世卫组织/S. Volkov

  艾滋病治愈相关研究在2018年荷兰世界艾滋病大会受到了广泛关注,来自世界各国的学者报告了多项该领域研究进展。

  美国康奈尔医学中心、乔治华盛顿大学Brad Jones教授在介绍该领域的进展中提到,目前的研究显示治疗对于控制病毒储存库、减缓疾病进程有一定作用,然而艾滋病的治愈仍然需要更长期的努力。

  基础科学研究需要在改进靶向和测量持久性病毒来源的方法上继续探索。病毒储存库是以动态的形式存在于感染者体内的,感染细胞的增殖平衡了其他感染细胞死亡。

  对于病毒储存库的动态变化的深入了解,有可能会推出新的或改进的减少艾滋病病毒库策略,这将是艾滋病获得成功治愈的关键所在之一。

  (应受访者要求,安梦、左帅、周漓为化名)

  参考资料:

  中国疾病防控中心 http://www.chinacdc.cn/

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